DAY127 退院後41日

2016/10/03

足のむくみがいっこうによくならず通院ではなおらないということで、9月30日に厚生病院に入院しています。おそらく5Kgほどの重さがありもう階段を上がるのもやっとやっとの状態で歩くこともたいへんになってきていました。タンパク質が足りないので体外に排出されないらしいので3日間アルブミンを点滴で入れました。入院後2Kgほどは体重が減ったので見た目は変わらないけどいい方向にむかってはいるみたいです。

下痢がよくならずメガサイトウイルスがみつかったのでまたバリキサを飲んでいます。その関連でまたドナーが弱ってきて赤血球が1,96、ヘモグロビンが6,5にまで下がってきたので今日はひさしぶりに輸血をしました。明日は骨髄採取をし、5日は大腸内視鏡検査をします。

予定では2週間を予定していますがずれこむかもしれません。ただ食事は2食ソーメンで夜はおかゆというふうに融通がきくので家にいるときよりも食べれているので、退院の時には食べれるものが増えていそうなきがします。

DAY102 退院後16日

2016/09/8

退院して帰ってからは掃除のため、すっからかんになった本棚にいるものだけを戻して後は捨てるという作業を続けていました。軽トラック1台分のごみになったけど本棚に全部を戻してみるとそんなにスペースができないので相当あふれていたのだとおもいます。入院中にきた台風で川があふれ堤防がやられ土地が削られているところへとどめともいうべき台風10号が8月30日の夜半に直撃して清水町、新得町に甚大な被害をもたらしました。たまたま床下浸水はあったものの水道も電気も被害はなく店は営業していますがJRが3か月復旧できなく千歳からも富良野からも車の移動以外の観光客は移動が相当不便になっています。そのためキャンセルがだいぶでているしこれからもあるとおもいます。街中の住民はまだ当分水道のない生活をしいられています。

厚生病院のほうは8月29日と9月7日の2回通院してきました。白血球は徐々に増え6300に回復、赤血球も2,5まであがりもうすぐ3,87の正常値という感じです。血小板だけは入院中の値と変わらずやはり先生の言葉どうり一番回復がおくれています。足が相当むくんでいるので利尿剤を今日から飲んでいます。今のところは慢性GVHDの兆候もなくほかの病気もひろってないので順調です。ただ食べれるものが入院中より減ってきたのが心配です。わがままになってきたのかな・・

 

DAY86 生着後56日

2016/08/23

22日(月)は以前にも行った【玄白】で、さばいしるの炭火焼を頼みました。脂ののった大きな鯖で美味しく完食しました。雨が降っていましたが帰りには止んでました。

今日は虎ノ門最後の日で宅急便を送らなくてはいけません。売店でゆうパックを受け付けているので段ボール箱を分けてもらい衣類と薬を詰めると140サイズになってしまい、台車にのっけるのが重たかったので大丈夫かなと思っていたら売店のおばさんは軽々と持ち上げ大丈夫だと・・・いかに自分の持ち上げる力がなくなっているのかを実感できました。44,5Kgまで落ちた体重がこの1週間ほどで47,5kgまで戻ってきたので3か月後には虎ノ門に来た時の53kgまでは戻したいなとおもいます。病気になる前の60kgに戻るのはまだまだ先になりそうです。やっと厚生病院と連絡がつき29日の午後1時に診察を受けることが決まり医療連携室経由で受付できました。

あと2時ころ急に先生が骨髄検査するのを忘れてたので3時からやりますということになりました。今まで都合2回やってますがそれはまともではない骨髄でなおかつ固形でした。今回は新しいドナーの骨髄で初めて見ましたが血液のような赤い液体でした。これで骨髄繊維症はやはりまともな骨髄幹細胞と入れ替わると液体に戻るということなので治ったことがわかります。4時まで安静にしてると成田さんが来て3か月後の外来の書類を持ってきてくれたので明日は支払いだけ終わったら退院できます。11時に退院して羽田に向かう予定です。ほんとうは3時20分に最後のリハビリだったのが骨髄検査で流れたので山本さんがお別れにやってきました。11月に来る時は寄ってください、コンドーレの優勝をお祝いしましょうといってました。彼は北海道出身なのでいつも試合の結果とかばかり話していました。その後修さんが最後の見舞いにやってきました。明日は仕事が入っているので見送りに行けないので今日きてくれました。

ランチは【百人亭】で牛筋の韓国風煮込みハーフと牛タン焼き2枚とテールスープ麦とろ飯のセットを食べました。思ってたよりも肉の部分がありアキレスけんの煮込みかなと思っていたので意外でした。味は少し辛いけどスープの部分も食べれたので羊の煮込みの辛さに比べると普通でした。

DAY86 生着後56日

2016/08/21

20日は【長安刀削麺】で刀削麺+点心を食べる予定でしたが、今日は点心がないですといわれショックで店を出ました。この辺の中華はランチの時にほとんど点心が食べれないのでこの店に入ったのに・・・周辺にあった【台北風情】には水餃子+半ラーメンというのがあったので入りました。ランチを頼むとシュウマイ2個と肉の煮込み、サラダがついてくるのでホイコーロー定食にしました。ただ客がほとんどいなくてずーとテーブルに置かれているシュウマイは冷めていておいしくありません。そのあと結構客が入ってきたのでその時のは蒸したてのおいしいのがたべれたのかもしれません。

今日は日曜なので先週に続き【清蓮】でランチ。先週は塩味の海鮮焼きそばだったので今日はしょうゆ味の五目焼きそばにしました。具はいっぱいありましたが食べ終わるとラーメンのように液体がいっぱいになります。野菜の汁なのかな?不思議です。

DAY84 生着後54日

2016/08/19

17日(水)は豚骨ラーメンを食べに【由丸】に行きました。ベーシックなラーメンにワンタンのはいったものを頼みました。スープはやはり思ったとおりあっさりしておいしかった。麺はソーメンみたいなストレート麺で中華料理のめんににているとおもいました。途中にあるスワンというパン屋がおいしいと聞いていたのでつい寄ってしまいカレーパンとドーナツを買ってしまいました。ちょうどいい感じで食べ終わったとこなので3時くらいにカレーパンを食べ翌朝にドーナツをたべました。やはりケーキとかパンはまだおいしいは思えない。

18日(木)は【角】に行き焼肉を食べる予定でしたが、苦労して歩道橋を渡り終えて路地を入ったら7月末で閉店しましたという張り紙が・・・・気を取り直してこの先に予定してた【天然居】という中華の店に移動して気になってた骨付き羊肉の麻辣煮込みを迷わず注文。ランチのメニューにはなかったみたいで¥1250ぐらいの高い値段になっていました。おそらく脛のあたりを5cmほどに骨ごと切り取って5-6個を超辛いもので鍋で煮込んだみたいです。ラー油を少なめにといったけれど煮込みからこの味なので調整は効かないみたいです。もともとこの店は超辛いマーボー豆腐を食べにやってくるサラリーマンに人気があるので普通の人は注意しないと辛くてたべれないみたいです。肉そのものは柔らくて癖もなくおいしいのでほとんど食べれたけれど土鍋にはいったスープは辛くてしびれて胃がおかしくなりそうでほとんどのめませんでした。

今日は【東京バール】に行き蟹と夏野菜のクリームパスタを食べました。大盛り無料だったので迷ったけれどそのままにして正解でした。食べログだとソースもおいしくワタリガニの半身がのっかっていたときは身もたっぷりとで評価も高かったのです。それが金曜日限定だったのでその日に合わせたのにもう渡り蟹のパスタはやめたみたいでソースに蟹が入ってるらしいがほとんど感じられないし、夏野菜ってズッキーニのかけらと芋しかなかったような。おいしくない麺を食べるのは本当に苦痛でした。

今日の採血では白血球が3300で少し減少、ただ赤血球は2,29で増え、血小板も31に増えていました。まあ、ドナーは再び元気になりつつあるといったところです。退院まであと4日になってきました。このままドナーさえ元気になってくれれば厚生病院に1週間おきに通院ということになる予定です。

 

 

DAY81 生着後51日

2016/08/16

13日(土)は霞ダイニングの飲食街のなかにあるハングリータイガーという焼きスパゲテイの店に行く予定でしたが改修工事で休んでいました。お盆でもあるためか半分ぐらいの店は休んでいました。【プロントイルバール】という店の前にふつうのパスタの単品のランチメニューがあったので手打ち麺のエビとアボガドのバジルソースを頼んで、普通においしかったので完食できました。

14日は日曜日なのでオープンしているのは中華屋さんだけなので病院の目の前にある【青蓮】に行き海鮮焼きそばを食べました。下の麺はすこしかための細麺で皿うどんの麺だったら恐ろしいと思ったけれど、ちゃんとした柔らかい麺だったので美味しく完食できました。ただ冷房が効きすぎですごく寒いなと思ったら昼から鼻水が止まらなくなりました。

15日はおいしい魚を食べに【玄白】にいきました。11:30についたので一人目の客でした。あこう鯛の干物を注文しました。ここはすべて注文を受けてから炭火焼で焼き始めるので10分いじょうはかかります。おいしい魚なので完食できました。昨日にこりて長袖を腰に巻いてきて店の中では長袖をきて食べ終わったらまた脱ぐ作戦に切り替えて夏風邪は1日でなおりました。

16日はいとこの徹君が誘ってくれたので日比谷公園のなかにある【松本楼】という歴史のある洋食屋さんでカレーライスとハヤシライスを食べました。自分はハヤシライスにしたけれど少し食べたカレーは色が薄くハヤシライスのほうがおいしいと思いました。今日も完食できました。公園の中はばらが咲いていてきれいだけれど芝生は雑草だらけでうちの庭と似てるなと思いました。

その後少し歩いて図書館の中の喫茶室でお茶をして2時に病院に戻りました。3時までにお風呂に入りリハビリに向かったけれど10分ほど遅刻しました。下痢を直すために2週間飲んでいたバリキサのせいでドナーがすっかり元気がなく白血球も2000まで落ち、赤血球も輸血しないと貧血になるぐらいまで下がっていました。それで昨日は注射で元気にする薬を打ち、今日は赤血球を輸血しました。今は下痢はすっかりなおっているのであと退院までの1週間でドナーに元気になってもらって退院を迎えたいと思っています。