DAY 63 生着後45日

2016/07/29

今日は移植後初めての外出です。一回目だけは付き添いが必要なのでいとこの徹くんに頼んできてもらいました。金沢にいくから今週は忙しいといってた修さんが予定が変わったのでいっしよに行くことになりおじさん夫婦も一緒にきてみどりさんもきて結局は総勢6人で国会議事堂わきの憲政会館のなかのレストランで食事をしました。食べれそうなものがあまりなく野菜カレーにしましたがルーが少なくご飯は残しました。ちょっとした階段がありそれだけでもしんどく、快晴ですごく暑かった。

ただタクシーでいったのでほとんど歩いてないけどね。明日からは一人で11:00から2:00まで外出し、昼食を食べる予定です。日曜日は休みのお店が多いのでおとなしくすることにします。

来週の4日にいとこの家に外泊します。これで退院前の儀式が着々とすすんでいます。9日には森里が家族代表としてきて退院後の食事と生活についての説明を一緒にうけることになっています。

8月24日に飛行機のチケットを買ってここは退院の予定でいます。

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DAY 57 生着後39日

2016/07/23

昨日は大腸検査のために朝9:00から下剤を飲み始め11:00までに2Lをのまなくてはならないんだけど、これがまた吐きそうなまずさで苦行でした。1時間目くらいからはトイレに行かなくてはならないし時間内には無理だったけど30分オーバーで飲み終えました。そのあとはひたすらトイレに行き15:00にはほぼ出し切り最後は水しかでません。16:00くらいから始まって帰ってきたらもう17:00でした。ただやってよかったのは多くの潰瘍やびらんがみられたことです。

結局はGVHDの影響もあるもののなんかの常在菌がよみがえって潰瘍やびらんができてたみたいです。あすからそれのための薬を出してくれるようでこれで原因がわかってほっとしています。

来週末に外泊を予定しています。

DAY 54 生着後36日

2016/07/20

自由になって2日目、歩くたびになんてらくなんだろうとおもいます。もう一つ気になっていたのが移植前に右奥上の歯が奥で膿をもっていたので蓋を取ったまま移植に入ったこと。ギザギザの切り口のままだし、つい舌がそこにいくと傷つきそうになるしすごいハンデイでした。先週から治療を再開し今日完全に治癒しました。またひどかった下痢もすこしおちついてきました。でも念の為に22日に大腸内視鏡検査をやる予定です。この調子だと8月10日ぐらいには退院できそうなんだけど飛行機がとれないので24日に退院に決めて24日千歳の飛行機をとりました。まあ途中でアクシデントがおきれば別だけれども・・

DAY 52 生着後34日

2016/07/18

今日の15:30に念願の点滴棒&シュリンジポンプ、輸液ポンプとお別れすることができました。2か月前に13階にきたときからの相棒でトイレに行くにも一緒でなおかつベッドにあるコンセントから外すのが大変でした。免疫抑制剤と抗ウイルス薬は飲み薬になります。

ドナーは快調で普通の人と同じ4200まで白血球はあがっていますし血小板も当面S_4616345052438たりています。

DAY 48 生着後30日

2016/07/14

昨日から4日間妹が見舞いにきています。免疫抑制剤が今日から1になりました。移植の前日から点滴で24時間投与してきました。最初は1時間に3ccだったのが、今日は1ccなので3分の1にまで減りました。来週からは点滴から飲み薬に変え、そうなると常に一緒だった点滴棒とコンセントから解放され外出、外泊も可能になり、退院に近づきます。

DAY 45 生着後27日

2016/07/11

白血球が4200までいき正常値の範囲にまで上がりました。この2日ほど下痢の回数、水分の多さがふえてきています。最初からの下痢なのかGVHDによるものなのかわからないので昨日から特殊な薬を飲んでいます。その薬で改善されるようだとGVHDによる下痢ということになります。

昨日の日曜日は美里が長い間居候させてもらった田守さん夫婦がお見舞いにきてくれました。遠いところありがとうございました。

DAY 43 生着後25日

2016/07/09

ドナーは安定してきて白血球が3300に加えて赤血球も自力で作り始め、血小板もつくっているようです。生着前は毎日両方輸血していたものが、赤血球も一週間ぐらい輸血してないし、すこしまえまでは日課だった血小板もこの3日ほど輸血しないでも足りています。

今までは不思議なくらいよく一日中寝てたのがこの2~3日夜中3時間ほどねむれないときがあります。退院が現実に近ずくもしくは無事に退院できることは想定していませんでした。やるまえに5年生存率が半分ぐらいと脅かされていたので、あまり未来のことは考えていませんでした。生着するかどうかで2割のふるい、急性GVHDで2割のふるいをかけられ25日たってもほとんど何の影響もでていません。あとは退院してからの5年間で2割慢性GVHDや突然の発症によって倒れる可能性があるそうです。特に退院してから免疫抑制剤をやめるまでは免疫力がないので気を付けなくてはいけません。

まずは店が暇になったら温泉にでも行こうかなと思い調べたりするようになりました。